凯发网娱乐官网ag旗舰厅登录 7岁女孩术后死亡父母医生怀疑是否做错,医学到底多大程度帮人?

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2020-01-11 16:25:12

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凯发网娱乐官网ag旗舰厅登录,和病人一起共度这些时刻,当然是要付出感情代价的。

以前每死一个娃娃,她都心里怄火,好久缓不过来。后来她知道了,就是这样,患者死了,家人是受害者,但有时候医务人员也是受害者,他们也会觉得痛。他们和患者绑在同一条船上,陷在同样的风浪中。

文 |罗婷

编辑 | 楚明

四川大学华西医院小儿icu里,7岁的女孩晓玲已到了弥留之际。

她的父母问病房里一位年轻的女医生:我们带她来看病,是不是做错了?

“我们是坏爸爸、坏妈妈。如果我不多事带孩子来做这个手术,无非她就是乌一点,心脏不像其他小朋友那样,但是还是高高兴兴、快快乐乐的。我干嘛要让她受了这么多罪,最后又死掉了?”

女医生同样陷入自责,反复拷问自己,“是不是哪里做错了?肯定有哪里可以做得更好,如果做得更好,娃娃会不会就不会死了。”

晓玲是一位先天性心脏病患者,今年8月,在心脏手术后,她发生消化道大出血,尽管多次抢救,仍不治身亡。

10月,手术的主刀医生赁可在微博上发表文章,写下了这个没有幸福结局的故事。

关于医学的复杂、不确定与不可为。关于职业生涯里不得不面对的“犹豫、无力、纠结、痛苦和忧伤”。

被上帝选中的孩子

生命是一场奇妙的历险。

当你在母亲肚子里待满12周,医生就可以通过超声检查,看到你只有乒乓球大小的身体了。看得更细些,会发现里面还有个橙子核大小的东西在蹦蹦跳跳。

那是你的心脏,是亚里士多德笔下,人和动物的行动指南,智慧的源泉,情感的核心。

生存法则是残酷的。它只允许携带优良基因、最有耐力的生命个体活下来。先天性心脏病,这种发病率约占出生婴儿0.8%的疾病,在没有医疗干预的情况下,会导致60%的孩子在1岁以内死亡。

7岁的晓玲,就是为数不多的被上帝选中的孩子。

在icu里与晓玲父母交谈的女医生叫基鹏,在她记忆里,晓玲是一个安静的小姑娘。长头发,瘦瘦的,很秀气。

“这个孩子,一个接一个的不幸都被她赶上了。”病房里一名护士说。

1岁时,晓玲被确诊为“复杂先心病:肺动脉闭锁/室缺/体肺大侧支血管”,翻译成通俗的语言就是,她没有真正意义上的肺动脉。

正常情况下,人体有体循环和肺循环两大循环系统。肺循环,又称小循环,它的程序是,右心室泵血给肺动脉,肺动脉再把这些血泵到肺上去,完成气体的交换。

没了肺动脉,但身体是聪明的,正门不通侧门通,晓玲的主动脉上长出了一些侧支血管,就像小溪,直接把血液供应到肺上去。但问题在于,这些狭窄的管道只能让问题暂时缓解,而无法得到根本解决。

她的主治医生赁可,在西南地区声名远播。要挂他的专家门诊,至少要等两个月。每年,他都要做400多台复杂先心病的手术,死亡率不超过百分之一。当然,这句话还可以理解为,每年仍有两三个孩子,会因为各种原因在术后死去。

在赁可的经验里,晓玲的病是复杂先心病里比较难的类型,需要经过多次手术。

第一次手术是在晓玲1岁多时。“如果运气好的话,一般一年后她的肺动脉就可以发育起来,就像收麦一样,到收割季节了,就能进入第二期手术。”但很不幸,她的肺动脉没有发育起来。

她的父母都是本分人,温和坚定,每年都带她来复查,有时甚至一年复查几次。赁可每次跟他们说实话,“好像长得还是不怎么理想”,他们也失望,但总说,接着长吧!下次再来。

直到今年,发育基本过关,第二期手术开始了,目标是重建晓玲的肺动脉,赋予她一个完全正常的肺循环。

这个手术工程浩大。赁可需要把她那些细小的侧支血管,一根根收集起来,都剖开,摊开,像打补丁一样,缝在一起,变成一根大管道——这就是她的肺动脉了。

在10多年的职业生涯里,赁可一共只做过3次。加拿大多伦多儿童医院的麻醉科主任曾对他开玩笑说,你永远不会再想做这个手术。

手术记录显示,8月2号这天的这台手术,时间长达16个小时,体外循环607分钟。

对晓玲来说,躺在手术台上,是一种巨大的托付,也是她到那时为止人生中最紧张、最重要的合作。对赁可来说,这同样意味着对意志、身体、心理的巨大考验。

好在,看起来一切都不错。做完手术,赁可给负责监护的基鹏发了微信,交代手术的细节,叮嘱了他的担心和顾虑。

晓玲被推回了小儿icu。

10月底我进入这个病房,跟着医生开会、查房、出门诊。

这里到处都是哔哔响的仪器和闪烁的警报,孩子的哭声、成都秋天的雨声与楼下呜呜作响的急救车鸣笛声交织在一起。

病床上,有的孩子刚做完手术,还开着胸,凑近了能看到他胸腔里那颗心脏,小小的,一丝不苟地跳着。有些孩子已经在恢复期了,虽然还不能下床,但是一双大眼睛溜溜地跟着人转,会被动画片逗得大笑。还有的孩子,会拉开衣服让我看她胸口长长的刀痕,充满童真地说,“我看到医生把我的心挖走了”。

先心病患者几乎每个人的症状都不相同,但只要到了这里,就多了一份希望。出了这个门,他们也许就可以揣着修补过的心脏,无恙地长大,可以上学、工作、结婚甚至生子。最差,也至少可以多活一段日子。

这也是当时守在icu门口的晓玲父母的愿望。

大出血

情况是突然变糟的。

8月13号夜里,术后第10天,本来被医生评估为可以转出icu的晓玲,发生了消化道出血。小儿icu当时的住院总医生马上叫了消化科的医生处理,做了内镜止血。

忙活一阵儿,血似乎是止住了,她的生命体征逐渐趋向平稳。尽管插着管子、戴着呼吸机、用了镇定镇痛药物,但孩子是清醒的,还会动自己的手找护士要水喝。

8月14号中午,赁可和小儿icu的同事们在办公室里吃外卖,好不容易喘口气,吃着吃着有人喊:“七床的小孩出血了!”

又是晓玲。大家撂下饭盒冲过去时,她嘴里已经在喷血了,基鹏看到她“就跟喷泉一直喷,床上都是血。”最可怕的还不是这个,让赁可紧张起来的是,晓玲的肚子慢慢地鼓胀起来——

消化道出血,吐出来的少,都是往下走。他说,“一个人的胃肠系统可以装上万毫升的血,一个正常成年人全身的血量大概是四千到五千毫升,可以出干的,她当时的状态就类似于快出干了。因为血压很低很低,几乎没有了。”

小儿icu的医生、护士,心血管外科的医生,消化内科的医生、护士,都来了。近20个人参与了这场抢救。

他们用了常规的止血方式,比如大剂量的帮助凝血的药物,没有用。通过食管插入内镜止血,也没有用。

出血量太大了,为了不让她体内的血流干,他们一改往日用静脉棒输血的方式,直接拿空针从血管推血。两三个护士负责把血从血袋子里抽出来,两三个护士负责把血推进血管,还有两三个医生负责取血,在11楼的病房和3楼的血液中心之间狂奔。

那三个小时里,他们共用了4300cc血、1300cc血浆,但血压低无可低,孩子瞳孔散大,生命在一点点溜走。

大家几个小时前那种安稳、自得的心态被撕得粉碎。如同溺水,手忙脚乱,黔驴技穷。

时间宝贵,消化科的住院总医生提出使用双囊三腔管暂时压迫止血。这种古老的方法,本来只用在成人身上,且是为了解决另一种机制引起的消化道出血。但没办法了,他们去隔壁的成人icu借来机器。

血,暂时止住了。

当天晚上,他们把孩子推进手术室,堵住了一根可疑的侧支血管。慢着!他们发现,食管好像是破裂了。

那一刻他们最担心的问题是,如此严重的大出血、低血压,是否已经损害了晓玲的脑功能?就算把破裂的东西都拼好了,孩子神经损害成了植物人,还有意义吗?他们决定先把孩子送回病房。

距离抢救开始,已经18个小时过去了。该做的都做了,情况却没有好转。

在和基鹏微信讨论时,赁可已十分沮丧:“还是我技艺不精,发生了那么多surprise(意外)。虽然看上去不是你的原因,但是冥冥中,其实还是你的原因。”

只有父母有权决定晓玲下一步的去留。在小儿icu门外,听完赁可的话,孩子母亲已经站不住了,脸色死灰,完全无法思考。父亲用仅剩的意志撑着听完了。在孩子可能神经系统受损、再也无法醒来的巨大担忧下,他们决定放弃。

第二天一早,他们就要办理自动出院。

万一还有机会呢

当晓玲插着呼吸机昏睡的时候,站在床边的人,从这具躯体里看到的东西是不一样的。

她父母看到的是过去。是她叫出的第一声爸爸妈妈,她上学的第一天,她换掉的第一颗乳牙……是过往的回忆,是因为当下的痛苦,而增加的怜惜与爱。

医生们看到的是她可能面对的未来。“即使不考虑神经系统的问题,孩子也会因严重感染、脓胸、食管气管瘘、多脏器衰竭等并发症而生机渺茫。”

准备出院的那天早晨,基鹏看到,赁可早早就到了病房,在晓玲的床前站了很久。他也不好过,前一天晚上,翻来覆去想了很久。被称为团队守门人的赁医生说:“我也是一个人,我也会struggle(斗争)。”

就这样放弃吗?我们去做这个事情,最坏最坏,最后她死掉了,但也是有价值的吧?

一位在小儿icu轮转的年轻医生给基鹏发微信:“师姐,可是她是醒了的。”

是的,抢救之后,晓玲醒来过。虽然没有说话,但是眼睛睁开了,身体也还能动。护士们都看到了。这就意味着她的神经系统可能没有太大问题。

赁可与基鹏站在病床前讨论,他们也在不停地问自己,当明知道做一个手术,成功的可能性很低的时候,究竟是该试一试还是拒绝?试一试可能指标会变得更糟糕,死亡名单上又多了一个,不试的话又会觉得,也许万一还有机会呢。

“是醒了的嘛,要不然还是再去弄一下。”

“虽然有这样那样的并发症,死亡率大于多少多少,但是还不知道(食管)到底破没破,破了里面是什么情况,都不是很清楚。但是万一还有戏呢,万一还比较乐观呢。”

他们去找了胸外科医生,医生说如果孩子是醒了的,脑袋是没什么问题,还是可以拼一拼。

赁可马上去找家属谈。当说到“要不我们再试一次吧”,他明显感到,孩子父亲眼睛里那些悲痛的东西,被一些更光明的情绪替换了。他那种不知所措的巨大恐慌,逐渐变成了一个艰难但可以理解的决定。

手术定在16号晚上。赁可、一位胸外科医生、一位消化科医生,都是白天做了一整天的手术,深夜赶到了急诊手术室。

打开胸腔,他们发现,孩子的食道确实是破裂了。

右侧开胸,探查清创,食管修补;仰卧开腹,大网膜游离,空肠造瘘;再次开胸,转移大网膜固定填充食管床……

手术做了一夜,早上6点多结束时,大家都松了一口气。赁可觉得,“虽然有漏的风险,但是好的机会还挺大的,该堵的、该补的地方都已经弄了,所有该做的事情我们都做了,有瘘也不要紧,会长的”。

推回病房,晓玲再次醒过来了。她意识清醒,虽然不能说话,但是能用点头、摇头表达她的意思。

大家都觉得,很快就可以拔管子了。他们又从死神手里,扳回一城。

华西医院小儿icu病房。图 / 罗婷

是不是我们做错了?

6天后,坏消息又来了。

8月22日,晓玲戴的呼吸机已经有了非常严重的漏气。能从屏幕上看出来,平稳的波形发生了变化,参数也不太正常。

8月23日,他们在晓玲的食管与气管间,发现了一个瘘口。这两条管道连通了。

食管和气管,两条相邻的管道。你摸着自己的喉头,咽一口水,就能明显感受到它们的存在。在正常情况下,它们独立运行,互不打扰。但一旦漏穿,就是大麻烦。

“食管里面是有消化液的,如果有洞,就会不断漏到气管和肺里面去,如果感觉有腐蚀性的气体不断倒到气管里面,你会怎么样?就腐蚀掉了,很严重,无法控制的感染。死亡率非常高。”

8月24号,晓玲的生命体征已接近逐渐消失,父母把她接回了家。

那天下午,她在家中去世。

尽管在每个家属都要签署的《先天性心脏病手术知情同意书》上有这样的说法:由于心脏是人的生命器官,任何心脏手术都存在一定的风险或危险,就目前的医学发展与科技水平而言,尚不能达到100%安全,也不能于术前做出精确预测。

但所有人接受这个结局时,仍痛苦万分。

最后关头,呼吸治疗师们还在讨论适合她的特殊通气参数,icu医师还在张罗可能的带膜支架植入方案。但是没有用了,都结束了。

在办公室里,基鹏打开电脑,找出一份ppt给我看。那是一份“死亡讨论”的ppt。每一个病人去世,医护人员都要坐在一起复盘整个过程。病人的死因不同,有些是客观原因,而有些是值得总结和提高的。

重来一次,就一定可以挽回吗?赁可觉得,当时的处理也许是不完美,是有瑕疵的,但当时条件紧急,也许并没有其他更好的选择。

许多周末,赁可都要飞到别的城市开学术研讨会。专家们坐在一起,定共识,定指南,定指导意见。“你能想到的几乎所有东西都有指导意见。”

但问题在于,“医学不是万能的,也没有标准答案”。有时它并不精准,甚至可以说是模糊的。病人要的是非黑即白,但得到的更多是“潜在”这样暧昧的字眼。

疾病的面目千差万别,有绝对的良性,也有绝对的恶性,还有很多中间地带。太多时候,如何运用这些原则,考验的是那一刻站在患者面前的医生。

真相到底是怎么回事儿?医生又能在多大程度上帮助到病人?

赁可看门诊时曾与病人有过一段这样的对话。一个89岁的老太太,多年的高血压,导致她的心脏瓣膜状况不好,但这并不是通过手术能解决的问题。

赁可问:“你今天来想解决什么问题?”“心脏的问题。”

赁可回答:“医生不是神仙,做个手术就能好了的。”老太太摇头:“医生就是神仙。”

赁可笑了,“哎呀,你把我捧这么高,摔下来要跘死咯”。

偶尔治愈,总是安慰

24号的时候,晓玲的呼吸已十分费力,生命体征趋近于零。

基鹏见过其他孩子是如何在icu里过世的。那是一个残忍的过程,封闭的icu家长进不来,孩子们孤零零躺在床上。最后时刻,床周围的帘子会被拉上,直到他们呼吸停止。然后太平间的工作人员进来,把遗体装进一个塑料袋里,拉上拉链封起来,就拖走了。

基鹏和她父母讨论,希望他们能把孩子接回家。让她的最后时分,能在熟悉的环境里、在爱的人身边。

来接孩子时,晓玲父亲从兜里掏出一个粉红色的儿童手表。是以前她特别想要的,他一直没给她买。这一次,给她戴上了。

医生和护士一根一根拆掉了她身上的引流管,拔掉了所有的胶布和针,缝上了所有伤口。把身体擦干净了,给她穿上一条粉红色的裙子。她的干妈、最好的朋友都来了,轮流对着她讲话。

离开时,护士最后给她配了一袋液体,里面有镇定镇痛的药物,确保她能舒服一点,不会痛。

2010年,学麻醉专业的基鹏大学毕业,留在了华西医院做住院医生。他们要接受5年的培训,要在不同科室轮转。轮转到小儿icu时,她留下了,因为喜欢孩子。那时候麻醉科一位老师“嘲笑”她:先心病的小孩,上帝把他们制造出来,就是要被自然选择淘汰的,你们偏要违背天命。

她不信也不管这些。在她的办公室墙上,贴着一张画像,她穿着绿色的无菌服,扎马尾、戴眼镜。这就是她在病房的日常装束。画画的娃娃叫张潇涵,经过多次手术,胸口是长长的疤痕。但他总带着笑,乖得很。

患者张潇涵画的基鹏。图 / 罗婷

icu病房里贴着猫头鹰贴纸,架子上挂着气球,角落里一个罐子,塞满棒棒糖。孩子们的床上,还摆着她找来的下好了动画片的ipad。

和病人一起共度这些时刻,当然是要付出感情代价的。

以前每死一个娃娃,她都心里怄火,好久缓不过来。后来她知道了,就是这样,患者死了,家人是受害者,但有时候医务人员也是受害者,他们也会觉得痛。他们和患者绑在同一条船上,陷在同样的风浪中。

赁可的病人里,每年都有几个因为各种原因没能留下来。去年一个小男孩,心脏动力衰竭,唯一能做的就是心脏移植。他眼睁睁看着孩子等了几个月,没办法救,拉不回来。孩子走后,他妈妈在病床上放了小黑板,写道:“我出去看看,一会儿就回来。”

他一直留着这张照片。忍不住发了微博,又不敢多说什么。

2014年,基鹏做了一个“蘑菇基金”,随后赁可和其他医生加入。每当有孩子走掉,为了记住他们,他们就以孩子的名义捐一笔钱进去。现在捐款名录上已有了20多个名字。这些钱用来帮后来入院的孩子。

晓玲走后,基鹏也替她捐了一笔钱。

晓玲死亡前后,基鹏和她父母有过两次谈话。

第一次就是文章开头,他们问,我们是不是坏家长?

当然不是。基鹏宽慰他们:“你们没有错,你们是很好的家长,你们很爱很爱她,想给她一个完全健康的身体,想让她过得更好,健康地活着,所以你们才带她来做手术。要花钱、花精力,你们都没有考虑那么多。”

还有一次是晓玲去世后,她的父母去医院结清尾款。

她爸爸说起孩子去世时的样子,“走的时候她挺平静的,她喜欢的人都在她身边”。四川汉子木讷,说不出什么,只是反复念叨,“最后给她化了个妆,还是漂漂亮亮的”。

基鹏叮嘱他们好好照顾自己,孩子妈妈有红斑狼疮,要定期来医院看。

他们说好啊。想起孩子来,还是觉得难过,但是还好,他们打算把因为孩子生病而关掉的小饭馆重新开起来,“还是要生活嘛”。

谈话结束时,大家并不轻松,但看起来,似乎可以面对未来了。

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